La vérité crue du quotidien face au handicap

Ada D’Adamo raconte son histoire et celle de sa fille lourdement handicapée, Daria. Au travers de chapitres courts, elle sillonne sa vie dans ces allers-retours parfois sinueux.
Daria est née avec une holoprosencéphalie (malformation cérébrale) ayant entre autres pour conséquences des problèmes de cécité, de tonus musculaire, une aphasie, des opérations et des pleurs incessants… Ada raconte son parcours du combattant face aux hôpitaux, écoles, administrations, ainsi que sa solitude et son épuisement.
Elle explique également son parcours avant Daria et l’après. Mais elle raconte aussi son cancer, déclaré alors que Daria avait onze ans et contre lequel elle se bat toujours cinq ans plus tard. Cette deuxième bataille lui enlève tous ses forces et la rapproche des souffrances corporelles endurées par sa fille.
Le thème est lourd, doublement. Il faut être bien accroché pour arriver à lire ce récit. Il met le lecteur dans le quotidien d’un parent d’enfant handicapé, qu’on préfère en général ne pas voir, tant il est épuisant. Ada ne cache pas qu’elle aurait préféré avorter si elle avait su ce qui l’attendait et elle évoque les cas de parents qui n’ont pas tenu le coup. Elle met le doigt sur toutes les difficultés traversées et le décalage avec l’entourage. Par exemple, elle trouve difficile à supporter le fait que d’autres vivent des bonheurs familiaux, mais aussi qu’on lui en taise d’autres par délicatesse, ce qui peut paraître contradictoire.
Un témoignage qui pique !
Difficile de donner une cote à un tel récit...

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  Daria [Texte imprimé] Ada D'Adamo traduit de l'italien par Nathalie Bauer

  de D'Adamo, Ada Bauer, Nathalie (Traducteur)
  B. Grasset / En lettres d'ancre
  ISBN : 9782246837343 ; 20,90 € ; 12/03/2025 ; 240 p. Broché

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