Un souffle nouveau

En décembre dernier, j’ai eu la chance de lire le très joli recueil de poésie de Parme dans lequel elle évoque sa maladie, sa lutte, ses espoirs et le souffle retrouvé après une lourde intervention chirurgicale. Ce combat, elle l’a fait raconter à Rose dans un texte autobiographique très poignant. Rose et ses parents découvrent très tôt dans son enfance qu’elle est atteinte d’une maladie rare qui lui détruit les poumons, les médecins sont formels son espérance de vie est très limitée mais ses parents ne veulent pas baisser les bras, ils veulent se battre encore et encore, dénicher et tester tous les traitements possibles pour la maintenir en vie jusqu’à ce qu’une greffe lui rende le souffle et la vie.

Après avoir triomphé du mal, elle veut témoigner, raconter son histoire, ses souffrances, sa vie entourée de l’amour de ses parents, de son petit frère adulé et de son ami d’enfance, celui avec lequel elle a construit sa vie et mené son combat. « J’ai grandi avec une maladie pulmonaire grave mais l’espoir m’a toujours accompagnée comme un ami fidèle. Lui et moi avions fait le serment que je réussirais à accéder au bonheur ».

Pour ce commentaire, j’ai découpé ce récit en trois parties : une première très poétique, bucolique, enjouée, en mode majeur, dans laquelle elle décrit son enfance dans la joie de la famille régulièrement ébréchée par ses crises, ses visites à l’hôpital, les divers soins et toutes les contraintes que sa maladie l’oblige à accepter. Elle évoque aussi son adolescence plus sereine au cours de laquelle la maladie se fait moins prégnante et lui laisse beaucoup de temps pour vivre de belles aventures en famille avec son frère et Adrien, l’ami du frère qui devient progressivement son amoureux, son ange gardien, son tuteur…

Mais, à vingt-trois ans, une mauvaise grippe la met à mal et accélère l’évolution de sa maladie, elle veut encore se battre mais à vingt-cinq ans le médecin est formel : il faut penser à la greffe et, à l’approche de la trentaine, elle est inscrite sur la liste des patients en attente d’une greffe. Vient alors le temps de la greffe : les examens préliminaires, l’attente du greffon, l’intervention mais surtout la longue, très longue, période de réanimation et de rééducation avec tous les incidents, aléas, arias et problèmes divers qui la jalonnent. Dans cette partie du récit, Rose, Parme, prend un ton plus direct, moins poétique, plus technique, plus réaliste, plus pragmatique pour raconter cette étape pleine de doutes et d’espoir, de souffrances et de complicité avec son entourage. Le combat est sans pitié, les rejets et effets secondaires sont tapis dans les moindres recoins de son organisme bricolé.

Un jour, cependant, le médecin décide qu 'elle doit rentrer à la maison pour parfaire sa rééducation, alors commence une nouvelle vie avec un nouveau souffle. Un vie où elle retrouve la poésie mais cette fois une poésie en mode mineur car il faut payer le prix de ce nouveau souffle, de cette vie à l’espérance tellement plus grande. Elle doit désormais accepter qu’elle n’est plus inscrite en tête de liste de ceux qui vont quitter ce monde, elle doit accepter de voir partir ceux qu’elle aime, alors qu’elle n’y avait jamais songé. Ce sont les grands parents, les oncles et les tantes, des amis qui cèdent leur place à une nouvelle génération, des deuils à faire. Le combat contre la maladie a aussi transformé les protagonistes comme la paix relègue les meilleurs combattants au rang de citoyens lambda et même parfois inutiles (Je me souviens du Capitaine Conan dans le roman de Roger Vercel). C’est peut-être le passage le plus difficile, le plus cruel : la séparation d’avec le mari qui l’a accompagné depuis l’enfance jusque à la résurrection. Il faut un jour aussi qu’elle voie mourir son petit chien adoré, compagnon essentiel des jours sans souffle, acteur fondamental de son long combat.

Ce texte, est un témoignage bouleversant sur la résilience face à la maladie, le courage pour affronter le mal et la lourde intervention chirurgicale, la capacité à croire toujours et encore à la vie mais aussi un témoignage très lucide et pragmatique sur le parcours d’un greffé, Parme a exercé la médecine, elle sait de quoi elle parle. C’est un acte de foi dans la vie, un message d’espoir, un véritable don du souffle pour tous ceux qui subissent une maladie lourde mais aussi une prise de conscience sur le prix à payer pour vivre encore et encore à pleins poumons. J’ai reçu ce texte comme un message d’empathie, j’ai accompagné la patiente tout au long de ses épreuves, espérant et souffrant avec elle, la soutenant comme tous ses proches l’ont épaulée, portée au propre comme au figuré. Il faut bien accepter de payer le prix de la vie mais certaines dépenses sont plus difficiles à accepter que d’autres et je ne suis pas convaincu que Rose n’éprouve pas encore une certaine douleur en pendant à certaines séparations.

J’ai relu les quelques lignes que j’avais écrites après ma lecture de son recueil de poésie, je crois que je conserverais ce passage dans son intégralité après la lecture de ce récit autobiographique :

« Parme, elle est eau, elle est ciel, elle est paysage, elle est flore, …, elle est courage, elle est résilience, elle est émotion, elle est sensibilité, elle est sensualité, elle est la vie, elle est l’amour qui la sauvera. Elle snobe la maladie, la combat, l’ignore, la rejette, la repousse loin … « J’ai un compte à régler avec la vie », « J’ai encore foi en la vie, en l’espoir, et en moi » ».

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  Le serment de l'espoir [Texte imprimé], que la vie souffle encore demain Parme Ceriset

  de Ceriset, Parme
  l'Harmattan
  ISBN : 9782343223032 ; 22,50 € ; 25/02/2021 ; 240 p. ; Broché

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