Elya, voilà un livre qui m'aurait été bien utile il y a plus de 3 ans (tant que ma mère était en vie) pour mieux réfléchir aux décisions à prendre.
J'ai été catastrophée par la bêtise des soignants de l'établissement où elle était. Ils en étaient loin de se poser des questions d'éthique.
Les malades, fallait que ça aille vite (leurs objectifs) et je préfère ne pas savoir à quoi ils se sont livrés parfois. Maman n'avait pas un Alzheimer classique et pouvait tenir des propos tout ce qu'il y a de plus vrais, mais les soignants l'ignoraient.
Le jour où elle m'a dit qu'on l'avait giflée parce qu'elle râlait quand elles lui tiraient les cheveux en la coiffant, maman a même pu me montrer l'aide-soignante. Là, il faut se maîtriser, car on aimerait la gifler plusieurs fois la soignante qui a fait ça.
Ce qui m'étonne dans ton résumé, c'est quand tu parles du gavage par le ventre. On fait vraiment ça ? C'est de l'acharnement thérapeutique !
Quand le patient ne veut plus avaler, c'est aussi qu'il ne peut plus, mais c'est aussi la fin. Alors une perfusion liquide est largement suffisante, le problème étant que la famille ignore combien de temps cela peut durer.
Si un jour, il y a un vrai Plan Alzheimer, il faudrait informer les familles, qui sont souvent les seules à pouvoir adoucir cette fin effroyable.
J'ai été catastrophée par la bêtise des soignants de l'établissement où elle était. Ils en étaient loin de se poser des questions d'éthique.
Les malades, fallait que ça aille vite (leurs objectifs) et je préfère ne pas savoir à quoi ils se sont livrés parfois. Maman n'avait pas un Alzheimer classique et pouvait tenir des propos tout ce qu'il y a de plus vrais, mais les soignants l'ignoraient.
Le jour où elle m'a dit qu'on l'avait giflée parce qu'elle râlait quand elles lui tiraient les cheveux en la coiffant, maman a même pu me montrer l'aide-soignante. Là, il faut se maîtriser, car on aimerait la gifler plusieurs fois la soignante qui a fait ça.
Ce qui m'étonne dans ton résumé, c'est quand tu parles du gavage par le ventre. On fait vraiment ça ? C'est de l'acharnement thérapeutique !
Quand le patient ne veut plus avaler, c'est aussi qu'il ne peut plus, mais c'est aussi la fin. Alors une perfusion liquide est largement suffisante, le problème étant que la famille ignore combien de temps cela peut durer.
Si un jour, il y a un vrai Plan Alzheimer, il faudrait informer les familles, qui sont souvent les seules à pouvoir adoucir cette fin effroyable.
Ce que tu décris est vraiment relaté dans ce livre ; la détresse, l'incompréhension et le manque d'information des proches et des aidants. En général, je m'inquiète plus pour eux que pour le patient en lui-même, car j'espère que lui n'est pas conscient.
Les unités Alzheimer sont heureusement de plus en plus nombreuses. Il s'agit d'EHPAD où tout est conçu pour accueillir des personnes dépendantes avec des troubles cognitifs et comportementaux. Les familles apprécient beaucoup ces endroits en général. Ces structures sont gaies, colorées, agréables. Il y a de grandes pièces de vie, des animations sont proposées tous les jours par les soignants et des intervenants extérieurs, auxquelles les familles peuvent se convier. Le personnel se doit de rester en permanence avec les groupes de patient tout en menant son train de vie. Plusieurs professionnels paramédicaux (kinés, ergothérapeutes...) peuvent intervenir pour améliorer la qualité de vie des patients, même s'il en manque beaucoup. En règle générale, le personnel est en nombre plus important et bien formé, il y a donc moins de risque de maltraitance. D'autant plus que la beauté et la praticité des lieux profitent tout autant aux patients qu'aux soignants ; c'est quand même beaucoup mieux de travailler dans de bonnes conditions.
L'association ALMA est aussi en train de se développer, il serait intéressant que le grand public là connaisse au moins de nom afin de pouvoir y faire recours en cas de questionnements.
Evidemment, je ne sais pas dans quelle mesure ces structures peuvent véritablement se développer. Ce n'est pas une activité lucrative, mais pourtant quel cruel besoin, pour les patients, pour leurs proches, pour les soignants.
Concernant le gavage entéral, c'est la loi qui l'oblige. On ne peut pas laisser une personne mourir de faim, c'est légalement et éthiquement non accepté. Si une personne refuse systématiquement de manger en déglutissant ; ou si elle n'est pas en état de déglutir, le médecin est obligé de l'alimenter, soit avec une gastrotomie, soit avec une sonde naso-gastrique (si l'espérance de vie est plus courte). Ce n'est que si le patient arrache systématiquement cette sonde que l'on peut réfléchir à l'enlever.
Les unités Alzheimer sont heureusement de plus en plus nombreuses. Il s'agit d'EHPAD où tout est conçu pour accueillir des personnes dépendantes avec des troubles cognitifs et comportementaux. Les familles apprécient beaucoup ces endroits en général. Ces structures sont gaies, colorées, agréables. Il y a de grandes pièces de vie, des animations sont proposées tous les jours par les soignants et des intervenants extérieurs, auxquelles les familles peuvent se convier. Le personnel se doit de rester en permanence avec les groupes de patient tout en menant son train de vie. Plusieurs professionnels paramédicaux (kinés, ergothérapeutes...) peuvent intervenir pour améliorer la qualité de vie des patients, même s'il en manque beaucoup. En règle générale, le personnel est en nombre plus important et bien formé, il y a donc moins de risque de maltraitance. D'autant plus que la beauté et la praticité des lieux profitent tout autant aux patients qu'aux soignants ; c'est quand même beaucoup mieux de travailler dans de bonnes conditions.
L'association ALMA est aussi en train de se développer, il serait intéressant que le grand public là connaisse au moins de nom afin de pouvoir y faire recours en cas de questionnements.
Evidemment, je ne sais pas dans quelle mesure ces structures peuvent véritablement se développer. Ce n'est pas une activité lucrative, mais pourtant quel cruel besoin, pour les patients, pour leurs proches, pour les soignants.
Concernant le gavage entéral, c'est la loi qui l'oblige. On ne peut pas laisser une personne mourir de faim, c'est légalement et éthiquement non accepté. Si une personne refuse systématiquement de manger en déglutissant ; ou si elle n'est pas en état de déglutir, le médecin est obligé de l'alimenter, soit avec une gastrotomie, soit avec une sonde naso-gastrique (si l'espérance de vie est plus courte). Ce n'est que si le patient arrache systématiquement cette sonde que l'on peut réfléchir à l'enlever.
Elya, merci de ta réponse !
EHPAD, il y a des années d'attente, non ? Et puis ces unités Alzheimer ne sont pas à portée de toutes les bourses, je crois.
Ma mère a fait plusieurs grèves de la faim (elle était consciente de ce qu'elle faisait).Jamais, on ne lui a fait de gavage entéral, Dieu soit loué. De toute façon, elle faisait sauter toutes les perfusions (elle me disait qu'elle ne voulait pas de perfusion).
Les psychiatres qui connaissent mieux Alzheimer que les gériatres banals et peu impliqués de la plupart des maisons de retraite sont contre ces méthodes contraintes.
Mes deux amies les plus proches ont une mère atteinte d'Alzheimer. L'une habite à côté de Limoges. Mon amie me dit qu'elle ne croit pas pouvoir avoir une place avant des années. Pourtant, pour elle, le problème n'est pas financier. Connais-tu des adresses ?
J'ai passé 10 ans avec maman et son syndrome proche d' Alzheimer. Elle est morte de faim ! Ca, on ne peut s'en remettre.
Là, je ne peux rien lire, ça ferait trop mal.
Mais je pourrai peut-être aider mes amies, sans m'impliquer, car on n'en peut plus après ces moments à la fois intenses et insupportables.
EHPAD, il y a des années d'attente, non ? Et puis ces unités Alzheimer ne sont pas à portée de toutes les bourses, je crois.
Ma mère a fait plusieurs grèves de la faim (elle était consciente de ce qu'elle faisait).Jamais, on ne lui a fait de gavage entéral, Dieu soit loué. De toute façon, elle faisait sauter toutes les perfusions (elle me disait qu'elle ne voulait pas de perfusion).
Les psychiatres qui connaissent mieux Alzheimer que les gériatres banals et peu impliqués de la plupart des maisons de retraite sont contre ces méthodes contraintes.
Mes deux amies les plus proches ont une mère atteinte d'Alzheimer. L'une habite à côté de Limoges. Mon amie me dit qu'elle ne croit pas pouvoir avoir une place avant des années. Pourtant, pour elle, le problème n'est pas financier. Connais-tu des adresses ?
J'ai passé 10 ans avec maman et son syndrome proche d' Alzheimer. Elle est morte de faim ! Ca, on ne peut s'en remettre.
Là, je ne peux rien lire, ça ferait trop mal.
Mais je pourrai peut-être aider mes amies, sans m'impliquer, car on n'en peut plus après ces moments à la fois intenses et insupportables.
Elya, je t'assure qu'il y a beaucoup de moments où les malades sont tout à fait conscients.
Je dirai qu'il y a aussi des flashs de conscience au milieu de certains délires.
On ne peut donc se dire qu'on peut ne pas s'inquiéter pour le patient.
Je dirai qu'il y a aussi des flashs de conscience au milieu de certains délires.
On ne peut donc se dire qu'on peut ne pas s'inquiéter pour le patient.
EHPAD, il y a des années d'attente, non ? Et puis ces unités Alzheimer ne sont pas à portée de toutes les bourses, je crois.
Oui il y a souvent beaucoup d'attentes (en moyenne 1 an et demi il me semble), mais certaines personnes peuvent être acceptées en quelques semaines. Ce sont celles pour qui le placement est une nécessité vitale (condition de vie déplorable, pas d'aidants proches, ou séjour à l'hôpital suite à un problème aigu et impossibilité de revenir au domicile...). Les EHPAD sont vraiment accessibles à toutes les bourses, il y a de nombreuses aides financières et sociales pour les personnes âgées (la plus connue est l'APA). Ce sont les assistantes sociales qui sont le plus à même de renseigner les proches et les patients.
Les psychiatres qui connaissent mieux Alzheimer que les gériatres banals et peu impliqués de la plupart des maisons de retraite sont contre ces méthodes contraintes.
Je ne sais pas si on peut généraliser ainsi! En tout cas, toutes les structures dans lesquelles je suis passée (certes pas tant que cela) étaient bien obligées d'adopter ces techniques, mais ça se voit surtout à l'hôpital. Quand c'est bien expliqué, il n'y a pas de raison que cela passe pour quelque chose de barbare. Ce n'est pas douloureux. On le fait aussi aux nouveaux-nés ! Par contre, si cela n'est pas toléré par le patient, là je comprends bien évidemment que l'on soit choqué si on persiste.
Mes deux amies les plus proches ont une mère atteinte d'Alzheimer. L'une habite à côté de Limoges. Mon amie me dit qu'elle ne croit pas pouvoir avoir une place avant des années. Pourtant, pour elle, le problème n'est pas financier. Connais-tu des adresses ?
Internet est une bonne source je pense pour trouver toutes les infos sur ce sujet. Les EHPAD sont tous référencés sur les annuaires de santé en ligne (www.sanitaire-social.com). Le mieux est peut-être d'appeler différents établissements et de demander quelles sont les démarches. Ce qui est sur, c'est qu'il faut insister.
Elya, je t'assure qu'il y a beaucoup de moments où les malades sont tout à fait conscients.
Je dirai qu'il y a aussi des flashs de conscience au milieu de certains délires.
On ne peut donc se dire qu'on peut ne pas s'inquiéter pour le patient.
Il me semble qu'en tant que soignant, il est difficile de raisonner ainsi. Si on s'inquiète pour tous nos patients, on ne vit plus. Cela ne veut pas dire que l'on n'est pas investit pour autant et qu'on n'essaie pas de faire au mieux. Il doit y avoir encore beaucoup de zones d'ombre sur l'état de conscience de ce type de patient.
Bonjour à vous deux,
Je me permets d'intervenir dans la discussion étant moi-même soignante auprès des personnes âgées, dont certains souffrant de DTA.
Je ne sais pas si en France et en Belgique, les approches sont différentes mais je tiens à dire, Aria, que je ferai souvent bien plus confiance à un gériatre qu'à un psychiatre pour la prise en charge d'un parent souffrant de cette maladie.
Un gériatre n'est jamais "banal" ou alors il est incompétent.
Pourquoi? Parce qu'il s'agit alors d'une vision globale de la personne, touchant la nutrition, le contexte socio-familial, les pathologies associées (fréquentes chez les personnes âgées) que les psychiatres, quelles que soient leurs compétences, ne peuvent soigner de la même façon.
En ce qui concerne la nutrition entérale (sonde naso-gastrique ou sonde de gastrostomie), elle est généralement déconseillée chez la personne souffrant d'une démence avancée (je comprend la difficulté avec ce mot mais il est justifié ici) et je ne comprends pas que légalement elle soit obligatoire chez vous.
Nous avons pour habitude, en gériatrie (je ne suis pas infirmière mais ergothérapeute) d'avoir une approche pluridisciplinaire du patient : chaque intervenant a sa place dans les décisions concernant l'évaluation et l'accompagnement du patient. Et ce, en tenant compte de ses choix et de sa philosophie.
Par contre, il faut savoir que ce n'est pas toujours la famille qui est le meilleur intervenant. Pourquoi? Parce que, parfois, la charge émotionnelle brouille la clairvoyance. Combien de fois n'avons-nous pas rencontré des enfants ou conjoints incapables de "lâcher" leur parent, voulant qu'on fasse tout pour "le garder encore un peu" et ce en dépit du bon sens et du bien-être du patient? Qui, en plus, le sens et "n'ose" pas partir.
Mais en effet, pour en revenir à l'éthique et, avant tout, la BIENTRAITANCE de la personne âgée (au sens large!), même si j'ai souvent pu observer des dérives dans le comportement de certains soignants, je crois qu'il est difficile de jeter uniquement sur eux la pierre alors que nous nous trouvons avant tout dans un problème de société.
Oui, le vieux est un être marginal dans notre société de rentabilité, de consommation... Les hôpitaux et les maisons de retraites sont tenus à la gorge par des exigences financières.
Et n'oublions pas tous les stéréotypes collés à la vieillesse que même les plus petits enfants ont déjà en tête (des études scientifiques l'ont prouvé...). Changeons tous notre regard sur ces êtres humains dont l'histoire a tout à nous apprendre.
Mais évitons surtout les étiquettes sur les "bons" et les "mauvais" qui sont loin de faciliter les choses....
Je me permets d'intervenir dans la discussion étant moi-même soignante auprès des personnes âgées, dont certains souffrant de DTA.
Je ne sais pas si en France et en Belgique, les approches sont différentes mais je tiens à dire, Aria, que je ferai souvent bien plus confiance à un gériatre qu'à un psychiatre pour la prise en charge d'un parent souffrant de cette maladie.
Un gériatre n'est jamais "banal" ou alors il est incompétent.
Pourquoi? Parce qu'il s'agit alors d'une vision globale de la personne, touchant la nutrition, le contexte socio-familial, les pathologies associées (fréquentes chez les personnes âgées) que les psychiatres, quelles que soient leurs compétences, ne peuvent soigner de la même façon.
En ce qui concerne la nutrition entérale (sonde naso-gastrique ou sonde de gastrostomie), elle est généralement déconseillée chez la personne souffrant d'une démence avancée (je comprend la difficulté avec ce mot mais il est justifié ici) et je ne comprends pas que légalement elle soit obligatoire chez vous.
Nous avons pour habitude, en gériatrie (je ne suis pas infirmière mais ergothérapeute) d'avoir une approche pluridisciplinaire du patient : chaque intervenant a sa place dans les décisions concernant l'évaluation et l'accompagnement du patient. Et ce, en tenant compte de ses choix et de sa philosophie.
Par contre, il faut savoir que ce n'est pas toujours la famille qui est le meilleur intervenant. Pourquoi? Parce que, parfois, la charge émotionnelle brouille la clairvoyance. Combien de fois n'avons-nous pas rencontré des enfants ou conjoints incapables de "lâcher" leur parent, voulant qu'on fasse tout pour "le garder encore un peu" et ce en dépit du bon sens et du bien-être du patient? Qui, en plus, le sens et "n'ose" pas partir.
Mais en effet, pour en revenir à l'éthique et, avant tout, la BIENTRAITANCE de la personne âgée (au sens large!), même si j'ai souvent pu observer des dérives dans le comportement de certains soignants, je crois qu'il est difficile de jeter uniquement sur eux la pierre alors que nous nous trouvons avant tout dans un problème de société.
Oui, le vieux est un être marginal dans notre société de rentabilité, de consommation... Les hôpitaux et les maisons de retraites sont tenus à la gorge par des exigences financières.
Et n'oublions pas tous les stéréotypes collés à la vieillesse que même les plus petits enfants ont déjà en tête (des études scientifiques l'ont prouvé...). Changeons tous notre regard sur ces êtres humains dont l'histoire a tout à nous apprendre.
Mais évitons surtout les étiquettes sur les "bons" et les "mauvais" qui sont loin de faciliter les choses....
Une BD très touchante sur la vieillesse :
http://www.critiqueslibres.com/i.php/vcrit/28781
http://www.critiqueslibres.com/i.php/vcrit/28781
Bien d'accord avec toi Bluewitch sur ta vision du gériatre.
Certes la famille n'est pas forcément objective, mais de fait ne pas solliciter son avis me semble dangereux, et c'est malheureusement ce qui est parfois fait.
C'est loin d'être le but du livre et de nos commentaires ; il s'agit bien de tenter de trouver des solutions, et les Unités Alzheimer en font parti.
Certes la famille n'est pas forcément objective, mais de fait ne pas solliciter son avis me semble dangereux, et c'est malheureusement ce qui est parfois fait.
Mais évitons surtout les étiquettes sur les "bons" et les "mauvais" qui sont loin de faciliter les choses....
C'est loin d'être le but du livre et de nos commentaires ; il s'agit bien de tenter de trouver des solutions, et les Unités Alzheimer en font parti.
Merci Elya pour ton post du 30 oct !
Bluewitch, je n'ai pas du tout l'intention de généraliser.
Malheureusement ma mère était dans une maison de retraite normale (on n'avait pas pu attendre une place ailleurs), son médecin était un généraliste et le personnel était très inégal.
Nous, la famille, avons vraiment passé 10 ans d'enfer (autant que ma pauvre maman qui était souvent consciente de son état), car plus la maladie progressait, plus les aides-soignants me paraissaient incompétents et sans la moindre humanité.
Plusieurs fois, j'ai demandé gentiment aux aides-soignantes de s'imaginer que c'était leur maman qui était dans ce lit. Elles ont réagi positivement.
De plus, à la fin, il n'y avait comme infirmières pour s'occuper de maman qu'une Allemande, qui ne parlait pas un mot de français et une Polonaise qui comprenait un peu, mais ce n'était pas suffisant pour que je lui fasse part de mes remarques sur l'évolution de la maladie de maman.
Les kinés, les ergothérapeutes ne prennent pas leur métier de la même façon que ceux qui sont peu éduqués sauf lorsqu'il s'agit de "bonnes" personnes. Il y a eu une Chinoise extraordinaire et une Haïtienne qui mettait de l'amour dans ses gestes.
Bluewitch, je n'ai pas du tout l'intention de généraliser.
Malheureusement ma mère était dans une maison de retraite normale (on n'avait pas pu attendre une place ailleurs), son médecin était un généraliste et le personnel était très inégal.
Nous, la famille, avons vraiment passé 10 ans d'enfer (autant que ma pauvre maman qui était souvent consciente de son état), car plus la maladie progressait, plus les aides-soignants me paraissaient incompétents et sans la moindre humanité.
Plusieurs fois, j'ai demandé gentiment aux aides-soignantes de s'imaginer que c'était leur maman qui était dans ce lit. Elles ont réagi positivement.
De plus, à la fin, il n'y avait comme infirmières pour s'occuper de maman qu'une Allemande, qui ne parlait pas un mot de français et une Polonaise qui comprenait un peu, mais ce n'était pas suffisant pour que je lui fasse part de mes remarques sur l'évolution de la maladie de maman.
Les kinés, les ergothérapeutes ne prennent pas leur métier de la même façon que ceux qui sont peu éduqués sauf lorsqu'il s'agit de "bonnes" personnes. Il y a eu une Chinoise extraordinaire et une Haïtienne qui mettait de l'amour dans ses gestes.
Elya, jamais on ne nous a demandé notre avis, pour quoi que ce soit !
Le médecin était en général injoignable et la surveillante en chef ne connaissait pas particulièrement le cas de tous les patients (normal, ils étaient trop nombreux et elle ne se fatiguait pas pour aller chercher le dossier).
Jamais nous n'avons demandé que l'on prolonge la vie de maman, qui ne cessait de demander de mourir.
Mais elle ne se confiait qu'à nous. Elle avait compris (à raison) que tout le monde se fichait bien de sa souffrance psychique.
Le médecin était en général injoignable et la surveillante en chef ne connaissait pas particulièrement le cas de tous les patients (normal, ils étaient trop nombreux et elle ne se fatiguait pas pour aller chercher le dossier).
Jamais nous n'avons demandé que l'on prolonge la vie de maman, qui ne cessait de demander de mourir.
Mais elle ne se confiait qu'à nous. Elle avait compris (à raison) que tout le monde se fichait bien de sa souffrance psychique.
Je crois que les soins en unité hospitalière aiguë et en maison de retraite peuvent varier.
En Belgique, nous avons aussi deux structures différentes : d'une part les maison de repos, d'autre part, les maisons de repos et de soins (qui reçoivent des subsides de la sécurité sociale pour engager davantage d'infirmières, apporter des soins plus spécifiques, etc.)
Mais rien n'est parfait et les réglementations "limitatrices" sont nombreuses.
Mais je suis d'accord qu'il s'agit souvent d'une prise de conscience des individus quant à la personne âgée et fragile. Et j'en reviens, à nouveau, à mon idée première qui est que le problème est un problème de société. L'avenir est au sein de la population âgée car le monde vieillit... Il serait temps que nos gouvernements s'en aperçoivent.
Respectons nos vieux et nous nous respecterons nous-mêmes.
Je sais, néanmoins, qu'il est difficile de faire entendre ça à une large frange de la population qui sera toujours plus émue des misères advenues aux plus jeunes. Les vieux, c'est normal qu'ils soient fragiles, malades, séniles... Mais est-ce pour ça qu'il faut l'accepter et s'en désintéresser?
Quant à l'appel au familles, en effet, je pense qu'il varie selon l'état d'esprit du médecin décideur et cela est dommage. Ceci dit, faire primer l'avis du patient et, au-delà, de ses plus proches accompagnants familiaux (qui ne sont pas toujours ceux qu'on croit car, en fin de vie, une personne va souvent voir réapparaître des gens avec qui elle avait moins de contact et qui seront soudain prêts à tout pour elle!) est la règle là où je travaille.
Je le vis aussi en tant que petite-fille, mais difficile parfois de supporter les "deux points de vue".
Voilà... c'est un sujet qui me passionne, bien évidemment, car c'est mon quotidien, mais j'espère toujours pouvoir sensibiliser les gens sur ce thème (le souci, c'est que souvent, comme maintenant, ceux qui écoutent sont ceux qui sont déjà sensibilisés...)
En Belgique, nous avons aussi deux structures différentes : d'une part les maison de repos, d'autre part, les maisons de repos et de soins (qui reçoivent des subsides de la sécurité sociale pour engager davantage d'infirmières, apporter des soins plus spécifiques, etc.)
Mais rien n'est parfait et les réglementations "limitatrices" sont nombreuses.
Mais je suis d'accord qu'il s'agit souvent d'une prise de conscience des individus quant à la personne âgée et fragile. Et j'en reviens, à nouveau, à mon idée première qui est que le problème est un problème de société. L'avenir est au sein de la population âgée car le monde vieillit... Il serait temps que nos gouvernements s'en aperçoivent.
Respectons nos vieux et nous nous respecterons nous-mêmes.
Je sais, néanmoins, qu'il est difficile de faire entendre ça à une large frange de la population qui sera toujours plus émue des misères advenues aux plus jeunes. Les vieux, c'est normal qu'ils soient fragiles, malades, séniles... Mais est-ce pour ça qu'il faut l'accepter et s'en désintéresser?
Quant à l'appel au familles, en effet, je pense qu'il varie selon l'état d'esprit du médecin décideur et cela est dommage. Ceci dit, faire primer l'avis du patient et, au-delà, de ses plus proches accompagnants familiaux (qui ne sont pas toujours ceux qu'on croit car, en fin de vie, une personne va souvent voir réapparaître des gens avec qui elle avait moins de contact et qui seront soudain prêts à tout pour elle!) est la règle là où je travaille.
Je le vis aussi en tant que petite-fille, mais difficile parfois de supporter les "deux points de vue".
Voilà... c'est un sujet qui me passionne, bien évidemment, car c'est mon quotidien, mais j'espère toujours pouvoir sensibiliser les gens sur ce thème (le souci, c'est que souvent, comme maintenant, ceux qui écoutent sont ceux qui sont déjà sensibilisés...)
Lorsque je serai très vieux,
j’irai m’établir une fois,
entre Bruxelles et Charleroi,
et c’est une fée bleue
qui prendra soin de moi.. :-)
j’irai m’établir une fois,
entre Bruxelles et Charleroi,
et c’est une fée bleue
qui prendra soin de moi.. :-)
Un des plus gros problèmes je trouve c'est de savoir à quel moment on doit ou non conduire son père ou sa mère en maison; l'avis de la personne âgée est bien souvent de rester le plus longtemps possible dans les lieux où elle a passé la plus grande partie de sa vie et la question de l'accompagnement se pose ; car il est vrai que les proches qui s'en occupent voient leur propre comportement se modifier (souvent en mal..) à partir d'un certain stade de dépendance; alors des étrangers dans une maison "spécialisée" sont-ils plus aptes à s'en occuper, à comprendre cette détresse liée à une vieillesse inacceptable associée à une peur de mourir même si il n'y a plus de goût à la vie ?
Ma mère n'en revient pas d'être arrivée à l'âge de 90 ans ; quelque part elle est terrifiée surtout quand elle se rend compte que le "brouillard" dans sa tête ne lui permet plus de se rappeler même si elle peut discuter relativement normalement. Elle est dans un stade d'alzheimer assez indéfinissable et terrible car ce qui est certain c'est qu'elle a des vraies périodes de conscience qui sont à l'origine d'une grande dépression ; je crois qu'il y a un alzheimer par personne et si l'on peut constater certains points communs, la personnalité entre tellement en ligne de compte qu'on ne peut pas généraliser ; le problème des maisons de retraite est bien là et il faudrait pratiquement un accompagnant par personne ce qui est impossible et surtout pas vraiment une volonté. Il faut donc comprendre le désarroi des familles dans la décision de "placer" son parent avec le sentiment coupable de s'en "débarrasser" parce que ce n'est plus vivable au quotidien au point même que certaines réactions d'agressivité se manifestent. Ce que l'on ne supporte plus de faire comment admettre que des personnes étrangères vont y parvenir avec humanité ?
Car comme le précise Aria il y toujours des lueurs de conscience et l'idée de savoir que celui qu'on aura abandonné va se rendre compte de cet abandon est insupportable...
Alors la vieillesse oui, avec un billet de bonheur sinon...:-((
Ma mère n'en revient pas d'être arrivée à l'âge de 90 ans ; quelque part elle est terrifiée surtout quand elle se rend compte que le "brouillard" dans sa tête ne lui permet plus de se rappeler même si elle peut discuter relativement normalement. Elle est dans un stade d'alzheimer assez indéfinissable et terrible car ce qui est certain c'est qu'elle a des vraies périodes de conscience qui sont à l'origine d'une grande dépression ; je crois qu'il y a un alzheimer par personne et si l'on peut constater certains points communs, la personnalité entre tellement en ligne de compte qu'on ne peut pas généraliser ; le problème des maisons de retraite est bien là et il faudrait pratiquement un accompagnant par personne ce qui est impossible et surtout pas vraiment une volonté. Il faut donc comprendre le désarroi des familles dans la décision de "placer" son parent avec le sentiment coupable de s'en "débarrasser" parce que ce n'est plus vivable au quotidien au point même que certaines réactions d'agressivité se manifestent. Ce que l'on ne supporte plus de faire comment admettre que des personnes étrangères vont y parvenir avec humanité ?
Car comme le précise Aria il y toujours des lueurs de conscience et l'idée de savoir que celui qu'on aura abandonné va se rendre compte de cet abandon est insupportable...
Alors la vieillesse oui, avec un billet de bonheur sinon...:-((
En tout cas tu m'as sensibilisé Blue, j'ai beaucoup d'admiration pour ton métier et ton engagement (et celui de tes collègues).
Lorsque je serai très vieux,
j’irai m’établir une fois,
entre Bruxelles et Charleroi,
et c’est une fée bleue
qui prendra soin de moi.. :-)
J'y serai avant toi !
Pieronnelle, aucune personne âgée n'accepte de bon gré de quitter sa maison. Mais mon conseil est qu'il vaut mieux la faire déménager tant qu'elle comprend les choses, en lui expliquant que les choses deviennent difficiles à gérer. Il ne faut pas attendre le dernier moment où la personne devient de plus en plus dépendante, car ce sera dramatique pour elle. Il faut aussi penser à soi, à la famille, car cela peut durer de longues années et la famille est de plus en plus éprouvée.
Pour ce qui est de la maison de retraite, il faut d'abord faire des recherches et ça prend beaucoup de temps, sans compter les listes d'attente. Les petites unités me semblent préférables, car les soins sont plus personnalisés.
Je pense qu'en province, le choix est plus limité mais qu'on a plus facilement des retours sur la qualité de l'établissement.
Pour ce qui est de la maison de retraite, il faut d'abord faire des recherches et ça prend beaucoup de temps, sans compter les listes d'attente. Les petites unités me semblent préférables, car les soins sont plus personnalisés.
Je pense qu'en province, le choix est plus limité mais qu'on a plus facilement des retours sur la qualité de l'établissement.
Je pense que le mieux est d'accompagner la personne âgée dans l'idée que la maison de retraite n'est pas une fin en soi mais une étape de plus dans la vie, étape qu'elle peu choisir.
Le tout est que a personne puisse "s'assimiler" à une population parfois plus mal qu'elle.
Si vous saviez le nombre de fois où un(e) patient(e) me dit que "le vieux" ou "la vieille" qui se trouvé à côté est difficile.
Vieux ou vieille qui est souvent plus jeune ! ;-)
En effet, il vaut mieux faire le tri et déterminer le lieu de vie en fonction des activités et du cadre. Mais bon, les prix sont souvent énormes et on n'a pas toujours le choix !
C'est en cela qu'il faudrait que la société agisse : un logement sain et accessible pour tous les sujets âgés. Sans que les familles ne soient contraintes à compléter les mensualités (qui chez nous, ne comptent pas les médicaments, visites du médecin, couches si nécessaires, etc.).
Mais bon, je rêve !
Mais voilà, DBZ et Provis, je veux bien m'occuper de vous, mais il faudra d'abord que j'ai les moyens et le courage d'ouvrir ma propre structure de maison de repos! ;-)
Je ferai une aile spécial CL où on pourra (encore et toujours, mais ce sera cette fois excusé) radoter sur les mêmes éternels sujets !
Le tout est que a personne puisse "s'assimiler" à une population parfois plus mal qu'elle.
Si vous saviez le nombre de fois où un(e) patient(e) me dit que "le vieux" ou "la vieille" qui se trouvé à côté est difficile.
Vieux ou vieille qui est souvent plus jeune ! ;-)
En effet, il vaut mieux faire le tri et déterminer le lieu de vie en fonction des activités et du cadre. Mais bon, les prix sont souvent énormes et on n'a pas toujours le choix !
C'est en cela qu'il faudrait que la société agisse : un logement sain et accessible pour tous les sujets âgés. Sans que les familles ne soient contraintes à compléter les mensualités (qui chez nous, ne comptent pas les médicaments, visites du médecin, couches si nécessaires, etc.).
Mais bon, je rêve !
Mais voilà, DBZ et Provis, je veux bien m'occuper de vous, mais il faudra d'abord que j'ai les moyens et le courage d'ouvrir ma propre structure de maison de repos! ;-)
Je ferai une aile spécial CL où on pourra (encore et toujours, mais ce sera cette fois excusé) radoter sur les mêmes éternels sujets !
Je ferai une aile spécial CL où on pourra (encore et toujours, mais ce sera cette fois excusé) radoter sur les mêmes éternels sujets !
Ah ! si on peut radoter sur les mêmes éternel sujets, je viendrai vous rejoindre bien volontiers… ;-))
Je pense que le mieux est d'accompagner la personne âgée dans l'idée que la maison de retraite n'est pas une fin en soi mais une étape de plus dans la vie, étape qu'elle peu choisir.
Le tout est que a personne puisse "s'assimiler" à une population parfois plus mal qu'elle.
Si vous saviez le nombre de fois où un(e) patient(e) me dit que "le vieux" ou "la vieille" qui se trouvé à côté est difficile.
Vieux ou vieille qui est souvent plus jeune ! ;-)
Bluewitch, dire à son parent que la maison de retraite n'est qu'une étape, c'est un gros mensonge.
Je me souviens comme j'étais embarrassée quand maman me demandait : "je vais mourir ici ?"
Le caractère et les habitudes de la personne font qu'elle s'adapte plus ou moins bien. Ma mère était jeune d'esprit, toujours élégante. Elle a trouvé une dame qui était plus jeune qu'elle, toujours très bien habillée et cela lui a plu, alors qu'elle n'a jamais eu de contact avec elle.
Mais ce que tu dis, Bluewitch est criant de vérité : maman n'arrêtait pas de dire qu'elle ne supportait pas les vieux, les vieilles qui radotaient. Parfois les "vieilles" étaient en effet bien plus jeunes qu'elle.
Du coup, elle a décidé de ne pas sortir de sa chambre.
Aucune animation, rien ! Elle pouvait rester des heures assise dans son fauteuil. C'était le passé qui remontait...
Ma mère n'acceptera éventuellement d'aller dans une maison que si elle sent qu'elle devient un poids trop lourd pour sa famille. Pour elle ce ne sera que l'étape vers la mort car elle a toujours eu horreur de la communauté et l'idée de vivre avec d'autres personnes qu'elle ne connait pas est inconcevable pour elle. Elle a une amie qu'elle connait depuis près de 70 ans, elles se téléphonent tous les jours pendant une ou deux minutes pour savoir si l'une ou l'autre est encore en vie; on lui a évoqué la possibilité un jour d'aller en maison avec cette amie ; elle a été scandalisée par cette proposition...Amie oui mais chacun chez soi...Je me demande s'il ne faudrait pas favoriser le plus de possibilité de soins et d'accompagnements à domicile. La législation n'est pas équitable sur ce point ; les personnes en maison de retraite ont le droit de déduire de leur déclaration d'impôts le montant de ce qu'elles paient à l'établissement alors qu'une personne restant à domicile se faisant livrer les repas car dans l'impossibilité de les confectionner elle-même n'a pas le droit de déduire quoi que ce soit ; je crains que d'une certaine façon on favorise ces maisons surtout celles pour les alzeimer car mieux subventionnées et finalement assez lucratives car les personnes mangent peu et restent souvent dans leur chambre ou leur lit ;
C'est vrai qu'il faut vraiment réfléchir au fait que les gens deviennent de plus en plus vieux mais pas forcément pour leur prolonger la vie à tout prix à coup de gavage de médicaments qui la plupart du temps abrutissent car la dépression est presque toujours présente. On devrait vraiment laisser le choix de prolonger ou non sa vie tant que l'on est conscient. Ce que j'ai vu dans ces maisons dont certaines sont très bien ne me permettent pas de penser qu'on puisse finir ses jours en y étant heureux ; et je ne mets pas en cause le personnel ou les praticiens (bien que certains viennent y faire uniquement des "actes" groupés ) et j'ai beaucoup d'admiration pour ceux qui se dévouent pour aider ceux qui souffrent de leur vieillesse et de leurs maux physiques, à finir leur vie dans le plus de douceur possible. Mais je me pose vraiment la question : faut-il absolument acceder à la très grande vieillesse forcément dégradante et multiplier les maisons ? Quel avenir pour nos sociétés avec autant de vieux ?
C'est vrai qu'il faut vraiment réfléchir au fait que les gens deviennent de plus en plus vieux mais pas forcément pour leur prolonger la vie à tout prix à coup de gavage de médicaments qui la plupart du temps abrutissent car la dépression est presque toujours présente. On devrait vraiment laisser le choix de prolonger ou non sa vie tant que l'on est conscient. Ce que j'ai vu dans ces maisons dont certaines sont très bien ne me permettent pas de penser qu'on puisse finir ses jours en y étant heureux ; et je ne mets pas en cause le personnel ou les praticiens (bien que certains viennent y faire uniquement des "actes" groupés ) et j'ai beaucoup d'admiration pour ceux qui se dévouent pour aider ceux qui souffrent de leur vieillesse et de leurs maux physiques, à finir leur vie dans le plus de douceur possible. Mais je me pose vraiment la question : faut-il absolument acceder à la très grande vieillesse forcément dégradante et multiplier les maisons ? Quel avenir pour nos sociétés avec autant de vieux ?
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