De mon cancer à l'eugénisme

Masha Gessen fut, en 2004, diagnostiquée d'un cancer du sein. Maladie génétique (un tel cancer résulte d'une mutation du gène BRCA1 sur le chromosome 17) c'est donc à un voyage au coeur de la génétique et de ses conséquences sur nos vies auquel elle nous convie ici, dans un livre qui, sans jamais sombrer dans le misérabilisme et le pathos nombriliste montre l'importance grandissante que prennent certaines questions sur le sujet.

Certes, elle s'attarde d'abord sur son histoire familiale et médicale -cette 'dynastie de cancéreuses' qui, de ses grands-mères à sa mère et, jusqu'à, peut-être, sa fille ont toutes ou presque leurs destins en partie déterminé par un tel génome. Malade, on sent aussi parfois percer une certaine angoisse face aux incertitudes quant à l'évolution de sa condition, par exemple lorsqu'elle s'interroge en large sur la pertinence ou pas de subir une ovariectomie. Ni égocentriste ni pleurnicharde sur son sort, elle n'en suscite pas moins la sympathie et les lecteurs dans un cas similaires se reconnaitront peut-être dans de telles situations.

Mais, sans passion et d'un style remarquablement détaché, elle étend ensuite et surtout son cas à d'autres mutations génétiques; afin de mieux nourrir toute une réflexion sur la portée de nos avancées scientifiques dans ce domaine.

Elle montre comment ces avancées éclairent des traits biologiques, des maladies génétiques propres majoritairement à certaines populations humaines plus que d'autres et, les répercussions de telles conditions pour les individus qui composent ces populations. Par exemple, ayant des racines juives elle montre l'importance que les dépistages génétiques ont pris pour de telles communautés où, afin d'éviter que des mariages n'engendrent des naissances d'enfants atteints de maladies plus ou moins graves, de tels dépistages sont devenus comme un rite de passage pour les jeunes -leur résultats déterminant en effet leurs choix quant à de futurs partenaires. Si de telles démarches peuvent paraitre ironiques concernant les Juifs, qui furent eux-mêmes victimes de l'eugénisme nazi (sur lequel elle s'attarde) elles servent ici une excellente réflexion sur les portées de la génétique, nouveau et puissant savoir dont on peine encore à saisir les futures conséquences.

Elle raconte aussi, encore une fois au-delà des cancers seuls mais abordant d'autres mutations, le calvaire de familles bataillant avec des enfants aux conditions demandant des soins très lourds pour nous mettre en effet face à des questions devenues inévitables. C'est que, la possibilité de connaitre si l'on peut transmettre de telles conditions fait plus que d'affecter nos choix quant à avoir des enfants ou pas ou, même, se limiter aux débats à propos des thérapies géniques ou des bébés dits 'sur mesure' ou 'médicaments'. A l'échelle d'une société elle nous renvoie en plein face à ce que l'on évalue comme étant une vie humaine, une vie méritant d'être vécue.

Au-delà d'un simple témoignage de patient atteint d'un cancer et, cherchant à mieux comprendre la génétique pour éclairer sa condition, cette odyssée bien personnelle dans des contrées qui dessineront notre avenir est passionnante. Riche en interrogations, mêlant biologie, histoire et éthique, de manière un peu brouillonne peut-être mais néanmoins toujours pertinentes, franches et sans passion, ce livre vaut en tous cas la peine d'être lu.

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  BLOOD MATTERS: A JOURNEY ALONG THE GENETIC FRONTIER

  de Gessen, Masha
  GRANTA BOOKS
  ISBN : 9781847080783 ; 10,59 € ; 04/05/2009 ; 321 p. ; Paperback

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