je m'abstiendrai de tout commentaire - et de jugement encore moins - sur la façon dont l'auteur et son époux ont conduit leur vie durant cette période abominable. Emotion et respect pour les épreuves qu'ils ont subies. On peut affiner sa connaissance de l'auteur en lisant cet interview:
https://la-croix.com/Religion/Spiritualite/…

Mais en revanche on peut critiquer LE LIVRE , après tout , on est là pour ça :
Sur la forme, j'aime les phrases courtes, concises, la clarté des propos, quelques touches d'humour .C'est très bien écrit, c'est très bien décrit. Sur le fond, j'ai du mal à imaginer se rappeler tous ces nombreux détails à moins de tout noter chaque jour. Je trouve aussi que les enfants ont des réactions d'enfant avec des paroles d'adultes, et que l'auteur parle et pense à leur place. Bon, mais passons sur ces détails, je recommande vraiment ce livre émouvant.

Quand j'ai eu fini de lire ce livre j’étais impressionnée par le courage de votre famille. Vous avez surmonté tant d'épreuves avec Thas et Azylis. J'ai vécu la mort d'un proche il y a 1 an et je comprends votre peine. Voir la personne qu'on aime mourir à petit feu ça fait mal et on s'en souvient jusqu'à notre dernier souffle. Récemment j'ai aussi appris qu'une fille dans ma classe avait le cancer elle aussi et c'est là que j'ai compris que la vie peut s'arrêter à tout moment ¸ j'ai décidé de me faire une liste de choses à accomplir si je meurs j'aurais fait le plus de choses possibles dans ma vie. Je veux vivre ma vie à fond! Écrire une critique sur ce livre faisait aussi partie de ma liste et je peux maintenant dire que j'ai fait une chose qui me portait a cœur. Bon courage, le plus dur est maintenant dans votre passé. Il faut ajouter de la vie au jour lorsque qu'on ne peut pas ajouter de jour à la vie.

Pourquoi existe-t-il des maladies incurables?
Pourquoi des petits enfants sont-ils atteints de ces maladies?
Pourquoi une maman éprouve-t-elle le besoin de raconter son drame?
Pourquoi les lecteurs (trices) lisent-elles ce témoignage?
Car c'est tellement injuste, tellement intolérable...

C'est d'abord l'histoire de vies. Des toutes petites vies, et des vies plus longues qui vont apprendre à vivre leur longue vie avec la toute petite vie de leur fille. Un drame (in-) humain qu'aucun parent ne devrait avoir à vivre. Mais Anne-Dauphine Julliand utilise les mots justes.
"Maman mais pourquoi tu ne m'as pas dit tout de suite que Ticola (le cochon d'inde) était mort?... et bien moi, je préfère entendre: "il est mort". Ce ne sont pas les mots qui blessent, c'est la manière de les dire."

Elle raconte ses moments de désespoir mais aussi ces moments de bonheur qu'ils sont capables, qu'ils se doivent de vivre. Parlant aussi des gens "normaux", qui ne savent pas: "Est-ce vraiment nécessaire de toujours comparer les malheurs? De les hiérarchiser, de les classer? C'est terrible ce sentiment d'infériorité dans l'épreuve. Si l'on raisonnait comme cela, nous allons vite être relégués dans la catégorie des Intouchables. Ceux dont la souffrance flirte avec le haut de la pyramide. Inatteignables. Isolés. Désespérés."

Et cette superbe phrase, du Professeur Jean Bernard, éminent cancérologue, qu'ils ont faite leur : il faut "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie".

Un livre conseillé par une amie, qui fait forcément verser des larmes et je pense que je rejoindrai les nombreuses lectrices qui m'ont dit ne l'avoir jamais oublié même quelques années plus tard.

J'ai été bouleversée à la lecture de ce livre, tant par son écriture que par le thème, très touchant. Cette maladie orpheline qui vient frapper, sans prévenir, Thaïs, oblige ses parents à se surpasser, tant moralement que physiquement.

Ils deviennent des "parents courage", ce qui ne peut que susciter au lecteur un profond respect. Pourtant, enceinte de quelques mois de sa seconde fille, Anne-Dauphine Julliand refuse de se plier aux examens qui révéleraient, peut-être, que ce bébé est lui aussi touché. C'est un choix que le lecteur ne peut pas juger, même si la décision de cette mère peut sembler inconsciente...

J'ai été impressionnée par la solidarité dont l'entourage a fait preuve autour de cette famille, et aussi par la compétence et la présence du personnel médical. Ceci me permet d'effacer certains préjugés que j'avais, pensant que les familles confrontées à ces maladies si particulières étaient livrées à elles-même...

Ici, il n'en est rien, et ce support est important pour les parents de Thaïs, qui ont besoin de beaucoup de soutien dans cette épreuve.

Un livre qui touche par sa sincérité, par le descriptif des diverses phases que connaissent l'auteure et son époux, leurs doutes et leur impuissance... Et un livre plein d'amour, cet amour qui rend la souffrance plus douce et leur permet, quand même, de surmonter toutes ces épreuves.

Oui, c'est cette expression d'A.M Julliand qui résume, pour moi, toutes les émotions ressenties en lisant ce témoignage.

Il m'a fallu longtemps pour me décider à le lire car je savais que j'en serais bouleversée et, puis, parfois, les circonstances nous y poussent... et "Ca me fait l'effet d'une bombe aveuglante. Sans un mouvement et sans un mot, Thais me livre un secret, le plus beau, le plus convoité: l'Amour. Celui avec une majuscule".

Oui, au-delà de ce témoignage de souffrances, "à travers ses blessures
, ses infirmités, ses défaillances", c'est un don d'Amour qui nous est offert car "elle aime".


((@Galadrielle: les décisions de ses parents, leurs choix relèvent de leur libre-arbitre et nul ne peut en être juge.)

C’est l’histoire de Thaïs, deux ans, dont la mère vient d’apprendre que sa petite Princesse souffre d’une maladie génétique orpheline nommée leucodystrophie métachromatique. Dans l’attente de son troisième bébé, la mère a peur qu’il en soit atteint. Voilà que le même cruel diagnostic tombe à la naissance d’Azylis. Le sang du cordon ombilical d’une inconnue la sauvera, pour l’instant. Pas facile, pour les parents, la première année de vie d’Azylis : une greffe de moelle osseuse, un mois sous bulle, six mois dans une chambre stérile, huit jours de chimiothérapie. Encore des mois bien éprouvants pour la famille.

La mère nous donne la clef pour lire dans les yeux de Thaïs qui ne voient plus et pour deviner, par son comportement, la douleur lorsqu’elle ne parle plus. Comment lui dire que sa maman l’aime, alors qu’elle n’entend plus. La maladie s’aggravant, Thaïs ne chante plus, ne rit plus et ne pleure même plus. Dégénération du système nerveux, avait mentionné, le spécialiste. Une grande solidarité se trame autour de la famille. Thaïs reçoit autant d’amour qu’elle en donne.

Dans une entrevue, l’auteure de ce touchant témoignage dit que la souffrance est sans doute ce dont on a le plus de difficulté à parler : quelle place lui donne-t-on dans une société où la faiblesse déconcerte et révolte? Anne-Dauphine Julliand raconte que lorsqu’elle-même était jeune, elle s’était plainte d’un mal, mais le médecin lui répétait qu’elle n’avait pas mal, il avait nié sa douleur. Heureusement, aujourd’hui de plus en plus on refuse la souffrance, on peut même la quantifier pour l’évaluer et la thérapeutique médicamenteuse peut la diminuer voire l’anéantir. Ce qui ne cesse de scandaliser le monde heureux. Le bonheur, selon les philosophes, n’est-il pas l’absence de souffrances physiques, psychologiques et morales?

D’apprendre qu’Azylis a hérité aussi de la leucodystrophie nous attriste. Cette grave maladie, carrément inacceptable, qui a fait découvrir des forces que la mère ne soupçonnait même pas et, tout comme Thaïs, elle donnera à sa famille une leçon de courage et d’amour.

C’est un vécu rempli d’émotions, bien écrit et bien structuré, qui se lit comme un journal, quoique les douleurs atroces de Thaïs soient ardues à lire, sans verser quelques larmes. C’est un hymne à la vie et à l’amour maternel. J’éprouve beaucoup d’admiration, pour cette famille courageuse.

Une histoire touchante, émouvante, écrite avec pudeur et sincérité, par cette mère sur qui le malheur semble s'être abattu.

Rares sont ceux qui resteront insensibles à un tel destin; rares sont ceux qui n’appréhenderont pas leur vie différemment après la lecture de ce témoignage; heureux sont ceux qui auront compris que seul l'amour peut vaincre ce qui semble être une fatalité.

Parfois, si religions, philosophies ou spiritualités peuvent nous paraître abstruses, une telle histoire nous fournit tous les ingrédients pour comprendre la vie, et surtout la vivre.

"C'est pas grave la mort. C'est triste, mais c'est pas grave."

Témoignage triste avec une fin triste donc un livre triste .

J'ai beaucoup aimé l'amour de cette famille unie dans un moment très difficile
Le courage de Thaïs et de son grand frère qui ne peut pas vivre et grandir de l'innocence , des parents qui doivent accepter une fin douloureuse et fatale pour leur fille , leur impuissance, bref une belle leçon de vie .

J'ai lu ce livre avec intérêt, mais je m'étonne que personne ne semble avoir noté ce qui m'a sauté aux yeux, à savoir le comportement assez étonnant de cette famille (très croyante d'après ce que j'ai lu ensuite) : à savoir le refus de faire un diagnostic prénatal pour leur troisième enfant (sachant que la mère est enceinte lorsqu'elle apprend la maladie génétique de sa fille), et leur choix, donc, d'avoir cet enfant sans savoir ce qu'il en est. J'ai appris de plus qu'ils avaient eu encore un enfant après (avec une chance sur quatre qu'il soit atteint aussi).
Alors je veux bien que ces enfants aient une sorte de "vie", mais tout de même, de là à donner naissance en connaissance de cause à un enfant qui pourrait assez probablement être atteint de cette maladie atroce, laquelle non seulement apporte des handicaps très importants et la mort à court terme, mais en plus, des souffrances terribles (qui sont racontées dans le livre)? Pour ma part je trouve cela assez scandaleux.
Bref, ce livre reste un assez beau témoignage, mais je n'en suis pas moins très choquée par le parti pris de ce couple de "vie à tout prix".

Poignant … bouleversant mais ce qui ressort avant tout malgré toute la souffrance c’est l’amour que cette maman porte à sa fille Thaïs, à sa petite princesse. Elle le dit si bien elle ajoute de la vie aux jours qui reste à son enfant car on ne peut rajouter de jours à sa vie.
Anne-Dauphine Julliand nous fait partager son quotidien après l’annonce de la terrible maladie dont souffre Thaïs, la leucodystrophie métachromatique, maladie incurable au nom barbare, maladie découverte après avoir remarqué que sa fille avait une démarche étrange. Cette maman exprime très bien ce que l’on peut ressentir lorsqu’on apprend l’impensable, c’est aussi ce que j’ai ressenti lorsqu’on m’a annoncé, alors que ma fille avait 5 jours, qu’elle souffrait d’une maladie congénitale de la glande thyroïde. Fort heureusement, Dieu merci, la comparaison s’arrête là car grâce à son traitement ma fille se porte à merveille et n’a aucune séquelle. Mais comme je la comprends car lorsqu’on vous annonce une telle nouvelle, c’est toute votre vie qui bascule… Pourquoi elle, pourquoi nous ? Mais se demander pourquoi est vain, alors elle préfère s’attacher au « comment », comment rendre les derniers moments de vie de Thaïs plus doux, surtout qu’elle est enceinte lorsqu’elle apprend la maladie de Thaïs et que cette maladie risque également de toucher le futur enfant à naître (enfant qui sera elle aussi touchée par cette terrible maladie).
Quand on voit toutes les souffrances que vont vivre cette famille, on a parfois envie de dire ASSEZ, pitié, pitié pour cette famille qui a déjà tellement souffert. On est aussi très touché par l’élan de solidarité qui se tisse autour d’eux et par tout cet amour qui sera donné à Thaïs, qui perd peu à peu tous les sens, d’abord elle ne pourra plus marcher, plus voir, plus manger, plus entendre mais elle ne se départit jamais de sa petite flamme intérieure, elle est toujours là, prisonnière de ce corps qui la lâche un peu plus chaque jour.
Lecture difficile par moment tant mes larmes se sont mélangées à celles d’Anne-Dauphine et des siens, mais quelle formidable leçon d’espoir et de courage. On en ressort bouleversé mais aussi transformé et grandi.

La lecture de ce livre est presqu’insoutenable et je n’ai jamais tant pleuré qu’en lisant celui-ci, mais une fois ouvert, il est impossible de le refermer avant la fin. Anne-Dauphine Julliand raconte son parcours face à la maladie de sa fille Thaïs, qui porte le nom barbare de leucodystrophie métachromatique. Ce diagnostic est posé alors que Thaïs vient tout juste d’avoir deux ans. Ses parents ont remarqué qu’elle marchait avec un pied de travers et qu’elle tremblait. Alors qu’elle devrait être à l’âge où on progresse, son état ne va plus cesser d’empirer… Et Anne-Dauphine est enceinte…
J’ai été particulièrement touchée par leur fils aîné, Gaspard, sa lucidité, sa candeur et son incroyable maturité exprimée par des mots magnifiques de justesse.
L’auteure explique l’élan de solidarité qui les entoure et ne faiblit pas et leur permettra de ‘gravir leur montagne’ un jour à la fois, avec l’amour pour seul guide, le leur et celui de Thaïs qui vit sa maladie en irradiant de sérénité. J’ai appris que les parents d’un enfant mourant espèrent qu’on leur souhaite tout simplement une bonne et heureuse année le premier de l’an, qu’on se comporte normalement face à eux, qu’ils désirent partager les malheurs de leurs amis et proches, même si ceux-ci estiment que leur tristesse n’est rien comparée à la leur et enfin, qu’il faut parler d’un malade en l’appelant une personne et pas un patient.
Le ton n’est pas doloriste et le style est d’une rare beauté pour quelqu’un qui parle de sa propre expérience.

Ce témoignage raconte les efforts déployés par un couple – soutenus par leur famille et leurs amis – pour offrir à leur petite fille condamnée une vie certes courte, mais heureuse. Confrontés à une situation inacceptable, révoltante, absurde, ils choisissent de procéder par étapes, de vivre joies et difficultés jour après jour, en cherchant à répondre au « comment » plutôt qu’à un « pourquoi » qui rend fou.

L’histoire de Thaïs met aussi en évidence la force des enfants, que ni la maladie ni l’imminence de la mort n’empêchent de se comporter avec naturel, de continuer à rire et à jouer. Et à aimer.