La vie, malgré tout.

Pas toute la vie mais son essence : le partage de l'amour des siens.
La maladie ici présentée est terrible et sans traitement en 2008 : cette sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot frappe la maman de Lucas, ado niçois dont la vie se trouve ainsi bouleversée. Sa mère va descendre lentement, perdre peu à peu son autonomie et ne vivra sans doute pas plus que cinq ans.
Les soignants, les parents, les amis (les vrais !!) s'organisent pour aider la malade, son mari et ses enfants à affronter ce défi incroyable : vivre l'instant présent avec toute sa force et partager un maximum de joies et soulager un maximum de peines.
Ce livre est un bijou dont les orfèvres se prénomment Adeline, Clément, Fanny, Hadrien, Ludwig, Manon, Marion, Mehdi, Naomie, Sarah, Vincent et Youri : tous vivent ou ont vécu au quotidien la maladie d'un de leurs parents. Entourés de l'équipe SLA du CHU de Nice, ils ont aidé deux auteurs de littérature jeunesse à écrire ce livre qui est destiné à dédramatiser une maladie dégénérative irréversible sur laquelle sont données les principales informations scientifiques en fin d'ouvrage.
Agréablement illustré, avec lucidité et émotion, sans jamais tomber dans le pathos, en faisant juste monter dans la gorge du lecteur un sanglot qui aboutit sur un sourire d'espoir, cette équipe a réalisé un exploit. Ce livre peut être en effet lu et apprécié par tous les publics, adultes ou enfants. Qu'ils soient ou non concernés par une maladie, ils en tireront une étonnante leçon de vie et d'espoir.
Avoir côtoyé ce groupe, les avoir vus présenter leur travail le mercredi 13 juin 2007 au CHU de Nice, soignants, mamans en fauteuil rayonnantes d'amour et de fierté, enfants émus et fiers répondant sereinement aux questions des adultes qui étaient minuscules à côté d'eux fut un privilège inoubliable.
Le livre n'est pas distribué en librairie : il faut faire l'effort (qui sera largement récompensé !) de le commander aux Editions K-Noë, 15 rue Carnot, 94270 Le Kremlin-Bicêtre (France) ou directement sur le site k-noe.fr.
Réalisé sans but lucratif, son prix est de 10 € et contribue à financer l'association ARS qui soutient la lutte contre la SLA.

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  Le Film de sa vie : SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)

  de Messika, Liliane Leverve, Katrine Pichard, Marie-Noëlle (Illustrateur)
  K'noë / Une histoire pour expliquer une maladie : Collecti
  ISBN : SANS000018470 ; 13/05/2007 ; 88 p. ; 15 x 21 cm