Le scaphandre et le papillon
de Jean-Dominique Bauby

critiqué par Fane, le 2 juin 2003
(Nancy - 46 ans)


La note:  étoiles
Lorsqu'il n'y a plus que les mots, aucun mot n'est de trop
Victime d'un accident cardiovasculaire en décembre 1996, Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine Elle et père de deux enfants, reste entièrement paralysé, atteint de ce que l'on appelle le locked-in Syndrom. Prisonnier de son "scaphandre", il est hospitalisé à 44 ans, à l'Hôpital Maritime de Berck. Son esprit est resté intact, mais son corps est réduit à un oeil, fenêtre à travers de laquelle il communique avec le monde. Avec cet oeil, il cligne une fois pour dire "oui", deux fois pour dire "non". Avec cet oeil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières... Avec cet oeil, il écrit ce livre. Un long travail de patience, où chaque matin, pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter à une orthophoniste. Il offre ainsi sa vision du monde dans un livre bouleversant, poétique et ironique. L'esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté et ses souvenirs sont d'une intensité qui serre le coeur. A travers des mots (ou ses maux) bien pesés, on devine un homme pudique, intelligent, plein de sincérité et d'humour. Mais il ne peut désormais voyager que par l'esprit, qu'il compare à un papilllon.
Bauby est mort le 9 mars 1997, quelques jours après la publication de ce livre. Traduit en vingt-trois langues, celui-ci a été vendu à plus d'un million d'exemplaires dans le monde.
Histoire du Locked-in-Sydrom racontée par une personne atteinte 4 étoiles

J'ai lu ce livre pour essayer de comprendre comment pouvaient se sentir les personnes atteintes de Locked-in-Syndrom et quel était leur mode de vie. J'ai mis beaucoup plus de temps à le lire qu'un autre car il ne raconte pas vraiment une histoire et j'ai donc eu du mal à accrocher. En réalité l'auteur raconte des anecdotes de sa vie avant son LIS en évoquant quelquefois sa vie à l'hôpital dans de très courts chapitres. J'ai été un peu déçue de ne pas vraiment avoir pu me mettre à sa place pour ressentir ses douleurs, ni réellement comprendre sa maladie. Néanmoins, je salue le courage que l'auteur a eu pour écrire un livre, même s'il est court, la patience qu'il a dû avoir pour "dicter" un livre avec pour seul matériel d'écriture: ses yeux et une seconde personne patiente pour tout noter. Je conseille ce livre aux personnes que le LIS intéresse mais je conseille de se renseigner sur la maladie avant de le lire.

LeaPrepaOrtho - Paris - 28 ans - 30 septembre 2015


Lâchent les papillons 8 étoiles

A vrai dire je connaissais l’ouvrage, mais je ne me suis pas intéressé. Peut-être que je pensais (a tort) que ce serait trop intellectuel pour moi. Mon orthophoniste me l’a prêté, en me disant qu’elle l’avait beaucoup aimé. Et pour dire la vérité je l’ai dévoré. J’ai aimé sa comparaison avec un des personnages de livre que j’aime (Le comte de Monte-Cristo). Les passages dans ses souvenirs de son passé. Le cadre de Berck et du centre hospitalier qui s’anime autour de lui. On apprend un nouveau alphabet qui commence par ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXKW qui correspond aux lettres les plus utilisées au moins. Et j’espère que la médecine se penchera sur le problème « locked-in syndrome » il nous apprend aussi que personne n’est à l’abri, mais serons-nous aussi solide et aussi sage que lui.

Lilule - baalon - 51 ans - 14 avril 2014


Des battements de paupières qui en disent long 9 étoiles

Il y a des livres qui vous bouleversent et vous remuent, le Scaphandre et le Papillon en fait partie. Comment raconter l'indicible ... Comment décrire l'invivable ... Comment survivre quand les choses les plus simples vous sont devenues inaccessibles.
Ce livre traite du locked-in syndrôme. Après un accident vasculaire, Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine ELLE, tombe dans le coma et en ressort avec juste son oeil gauche qui fonctionne. Grâce à une méthode d'alphabet spécifique pour ce genre de cas et dans un style simple et touchant, l'auteur nous conte sa vie avant et après, ses pensées les plus intimes, ces voyages imaginaires. C'est un livre qui vous fait prendre conscience de la fragilité de la vie.
Après avoir vu le film avec Mathieu Almaric (qui est totalement bluffant !!!), j'ai d'autant plus saisi tous les efforts qu'a dû produire Jean-Dominique Bauby pour pouvoir écrire ce livre. Un récit bouleversant de courage.

Monde imaginaire - Bourg La Reine - 51 ans - 13 décembre 2011


Pendragon... 6 étoiles

Je ressens les mêmes critiques que Pendragon.

J'ai lu cet ouvrage à sa sortie. A l'époque, j'avais trouvé le roman somme toute assez quelconque.

La force de ce roman réside dans les conditions dans lesquelles il a été écrit. L'auteur a fait preuve d'un courage exceptionnel.

D'ailleurs, il est impossible de dissocier les deux le roman de son auteur. C'est surement pour celà que certains lecteurs le trouvent exceptionnel saluant davantage le courage de l'auteur que le contenu de son roman. C'est le cruel destin de l'auteur qui peut nous faire apprécier des mots simples.

Cracotte - - 48 ans - 27 mai 2007


Locked-in syndrom 6 étoiles

À la suite d’un accident vasculaire cérébral massif, Jean-Dominique Bauby, se réveille aphasique. Le diagnostic est sans appel : c’est un locked-in syndrom.
Alors que sa conscience et ses facultés intellectuelles restent intactes, il se retrouve enfermé dans ce qu’il va considérer comme son scaphandre avec pour seul moyen de communication le mouvement de sa paupière droite qui libère son esprit-papillon.
Grâce à l’aide d’une infirmière, l’auteur va pourtant parvenir à transmettre bien des émotions, parfois intenses, dégagées d’un certain poids social. C’est elle qui va transcrire lettre après lettre, au gré des battements de son unique paupière, les textes qu’il prépare et retient à longueur de jour et de nuit dans son immobilité accablante.
Bien-sûr, ce récit est bouleversant de courage d’abord dans l’énergie qu’il a exigée pour sa rédaction, mais aussi dans le témoignage quelquefois ironique qu’il fournit sur cette effroyable immobilité. Toutefois, je rejoins les commentaires de Saint Germain des Prés quant à l’écriture qui demeure somme toute sans vraiment de relief.

Voni - Moselle - 64 ans - 24 février 2006


Première expérience de la lecture 7 étoiles

Ce livre a été mon premier. J'ai commencé à lire ce livre par hasard, il est vraiment touchant, rester insensible à cela serait inhumain.

L'auteur révèle une force incroyable et qui impose le respect. Ce n'est certainement pas un best seller mais c'est un livre à lire car on ne se rend pas toujours compte de la chance que l'on a de vivre sa vie à pleines dents. Bouger, marcher, courir, tous ces mouvements qui nous semblent banals sont une opportunité pour nous faire prendre conscience de la chance que l'on a.

Ce livre est un combat contre la mort et malgré tous ces handicaps, il prend chaque jour comme il vient avec SON handicap.

Bouriket - - 40 ans - 28 septembre 2005


Comme Hergé et Tintin... 5 étoiles

Ayant lu ce roman en décembre 1997, voici, en gros ce que j'en pensais…
Ce genre de livre présente une caractéristique tout à fait inaliénable: on ne peut séparer son contenu des circonstances dans lesquelles il a été écrit! Dès lors, toutes les phrases, simples, prennent un sens et une profondeur qu'on ne leur aurait pas accordés si elles avaient été écrites par un autre. A l’inverse, il faut toujours séparer l’auteur de son oeuvre et je puis donner tout mon respect à l'un mais pas forcément à l'autre.
Or, à mon grand regret, je n'y trouve que des phrases banales ! Oui, c'est affreux ce qui lui est arrivé, oui, c'est magnifique d'avoir la force et le courage d'écrire un livre de la manière dont il l'a fait, oui, oui, oui! Mais il n'en reste pas moins que je ne vais pas encenser son roman, somme toute commun, uniquement parce qu'il a été écrit dans des circonstances qui ne l'étaient pas.
Je puis, je le reprécise, congratuler l'auteur pour sa force, mais certainement pas pour son livre.

Pendragon - Liernu - 54 ans - 2 juin 2003