Éthique et démence
de Auteur inconnu

critiqué par Elya, le 28 octobre 2012
(Savoie - 34 ans)

La note: étoiles

Patients Alzheimer, soignants laxistes

Éclairer les relations entre les malades d’Alzheimer, leurs aidants et les personnels soignants, dans leurs dimensions juridiques, déontologiques, culturelles et morales ; tel est l'enjeu crucial de ces textes réunis par 2 gériatres français.
Crucial, car la prévalence de la démence en institution est passée de 39% à 71% en 10 ans; car 6,4% des personnes âgées de 65 ans sont atteintes ; car on en meurt au bout de 10 à 15 ans, suite aux complications issues de l'alitement prolongé ; car on entend encore trop souvent parler de maltraitance à l'égard de nos aînés. Tant de chiffres (pas tant que cela) que vous trouverez dans certaines parties de l'ouvrage extrêmement bien référencés, même s'il en manque à mon goût, notamment pour étayer des assertions telles que "un sujet âgé attaché chute plus qu'en déambulant".

Les auteurs commencent bien par faire le point sur ce que sont la maladie d'Alzheimer et les formes de démences similaires. A de nombreuses reprises, les auteurs se défendent d'employer le terme de maladie plutôt que de démence, qui renvoie, dans l'imagerie populaire, à la folie, alors qu'on parle bien d'une maladie lentement et progressivement dégénérative.
La conduite que doit suivre tout soignant, ou même toute personne côtoyant une personne atteinte, et qu'on oublie trop souvent, tient en une réponse à cette question : Si on fait quelque chose à quelqu'un pour son bien, est-ce qu’on a réfléchi à ce qu’on lui apporte de moins pire ?

Certains textes de l'ouvrage s'intéressent plus à ce qu'est la maladie à proprement parler : facteurs génétiques, recherche, traitements. Ou à la façon dont la loi légifère ; le dernier chapitre se consacre aux directives anticipées, un outil en devenir. D'autres ont des inspirations psychanalytiques et n'apportent pas vraiment autre chose de concret que du verbiage. Mais le plus gros de l'ouvrage et sans doute le plus réussi se consacre aux problèmes éthiques.
J'ai particulièrement apprécié un texte qui résume comment devraient se dérouler des réunions d'éthique au sein d'un service institutionnel : tous les soignants devraient être amenés à donner leur avis et de manière égalitaire, il faudrait rapporter les expressions verbales et non verbales des patients, sans oublier celles de son entourage, ses valeurs religieuses, morales, formuler une question d'éthique et y répondre le moins mal possible en fonction de la loi, des codes de déontologie, des chartes et des valeurs de chacun. Tout cela illustré d'exemples concrets, notamment concernant la nécessité de conserver l'utilisation d'une sonde de gavage entérale si le patient l'arrache à plusieurs reprises. Des situations fréquentes en milieu hospitalier et dans les EHPAD.
Avoir une démarche éthique, ce n'est pas être parfait, mais « c’est tenter de se débarrasser des réflexes de fuite, d’évitement, d’irresponsabilité, de « planque » derrière la technique et les habitudes ». Une phrase qui m'a malheureusement beaucoup parlé. Je pense que beaucoup de soignants pourront s'y reconnaître et en cela la lecture d'Ethique et démence devrait être salutaire.

Les auteurs semblent aussi se battre envers ce qu'ils appellent le "paternalisme médical français" et qui serait la mauvaise tendance qu'ont les médecins français à ne pas trop informer le patient en cas de maladie très grave et/ou incurable. Cruelle erreur quand on connait l'efficacité des programmes d'éducation et le soulagement qu'apportent des informations au diagnostic.
Pour communiquer ces informations, encore faut-il les connaitre. Et c'est en parti l'objet et la réussite de ce livre que d'informer les personnes fréquentant les malades d'Alzheimer.